«Hay que quedarse con lo bueno, al fin y al cabo, la ostomía nos ha devuelto la vida o la calidad de vida como a mí».
Nombre: Patricia Vega
Instagram: @ostobag.
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Mi nombre es Patri, tengo 37 años y tengo enfermedad de Crohn desde los 9-11años. Actualmente trabajo como enfermera en un hospital. Me encanta viajar, practicar tenis, tomar una cerveza al sol e ir de compras, jajaja.
¿Cómo llegó el diagnóstico de enfermedad de Crohn a tu vida?
Siempre he sido mala comedora, llegó un punto que empecé a perder mucho peso, pérdida de apetito, dolores de barriga…
Mi pediatra del centro de salud al ver que la situación se agravaba me derivó a digestivo del hospital y a partir de ese momento empezaron a realizarme pruebas hasta que se confirmó que era Crohn. Fue todo rápido.
También eres portadora de una ileostomía, ¿Cómo es tu día a día con ella?
Pues mi día a día es prácticamente igual que una persona que no lleva una ostomía. Si yo no lo digo nadie se percata de nada.
A esto hay que sumarle que requieres usar nutrición parenteral, ¿Qué significa esto en la realidad y cómo te afecta?
Pues después de un proceso de aceptación lo he introducido tanto en mi rutina que es como una tarea más en el día.
No me supone una carga y pensándolo es para que yo esté mejor y bien. Ahora llevo 4 nutriciones semanales (antes todos los días).
Según mis planes me organizo día a día para conectarme. Adapto mis planes a las conexiones.Los sueros ahora son 3 todos los días, pero en unas 2-3 horas se infunden.
A día de hoy me supone menos “problema” ya que llevo una bomba de infusión portátil que la pongo dentro de una mochila y me ofrece todavía más autonomía y, sobre todo, más calidad de vida.
En redes sociales eres Ostobag y visibilizas tu experiencia como paciente, ¿Qué te llevó a hacerlo?
Pues fue a través de un amigo mío que me lo planteó: al principio no me convenció la idea pero al final dije, voy a probar. Y de momento muy bien, muy agradecida.
Muy agradecida por cada gesto de cariño, cada comentario, proyectos bonitos, perfiles que llegas a conocer con más profundidad… que detrás de esos perfiles hay personas que también se encuentran en una misma situación o parecida. Nos ayudamos unos a otros.
En general, me está trayendo muchas cosas buenas.
Eres enfermera ¿Crees que te ha ayudado en tu proceso de enfermedad?
La verdad que sí en diferentes aspectos, aunque cuando estás en las dos partes… Estás más alerta, jajaja. A veces es mejor vivir en la ignorancia. De base soy muy empática pero estar en los dos lados me ha hecho serlo todavía más.
¿Qué recursos recomendarías a personas que le van a realizar una ostomía?
Hoy en día hay un sin fin de recursos para llevar con total normalidad una ostomías. Que no les va a suponer un problema, hay que quedarse con lo bueno y a fin y al cabo la ostomía nos ha devuelto la vida o la calidad de vida como a mí.
¿Crees beneficioso compartir experiencias de salud?
Y tanto, aprendemos todos de todos. Lo que yo no sepa en un determinado momento la otra persona me lo puedo enseñar y al contrario.
¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista?
Que no vean la ostomía como algo negativo porque de verdad siempre digo que a mí me ha devuelto la calidad de vida, ahora VIVO y, sobre todo, disfruto todo más.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Simplemente que a los que les vayan a intervenir para realizarles una ostomía o estén empezando en este proceso de adaptación a ella todo mi cariño y apoyo porque gracias a ella podemos VIVIR.
Que se puede vivir con una ostomía.
La Asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio del paciente es individual e intransferible.
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