Oliver Marcos, persona con VIH, en FFPaciente.

«Necesitaba poder hablar de ello con mi gente, con mis amistades más cercanas, en mi entorno familiar y demostrarme a mí y al resto que tener VIH no es nada de lo que avergonzarse».

Nombre: Oliver Marcos.

Instagram: @gulitobp

Twitter: @Oli_educasexVIH

Me hice visible como persona con VIH y como hombre gay, lo que me permite tener una vida mucho más plena y feliz.

¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Oliver, aunque todo el mundo me llama Oli, tengo 28 años y soy de Salamanca. Soy un chico gay que siempre tuvo miedo a la respuesta de la sociedad si lo contaba. Pero hace tres años, algo cambió mi vida de una manera muy trascendental. Me diagnosticaron VIH y desde entonces aprendí que la vida es muy corta y que lo mejor es vivirla intensamente y de manera auténtica. Por ese motivo, me hice visible como persona con VIH y como hombre gay, lo que me permite tener una vida mucho más plena y feliz en estos momentos.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo?  ¿Te consideras uno?

Cuando me diagnosticaron VIH, yo nunca había sido consciente de que podría tener un problema de salud que me afectase gravemente. Era una persona joven y que, por suerte, había tenido buena salud hasta entonces, por lo que nunca pensé que esto fuese a pasarme a mí tan pronto.

Siempre había tenido un cuidado de mi salud muy limitado, es decir, hacía lo que me decía el médico, pero no pensaba en ello, no me lo cuestionaba, no tomaba decisiones por mi cuenta. Desde que me diagnosticaron VIH mi vida cambió, ya que además en mi caso fue un diagnóstico en fase sida y estuve a punto de no poder contarlo. Desde ese momento, cuando fui consciente de que si no me cuidaba no saldría adelante, empecé a plantearme las cosas de otra manera. Creo que fue en ese momento cuando me convertí en un paciente activo.

Considero que un paciente activo es aquella persona que toma las riendas del cuidado de su salud, que se informa con profesionales sanitarios de lo que es mejor y que toma sus decisiones teniendo en cuenta sus circunstancias, sus posibilidades, sus vivencias y su gestión emocional y del placer. Y le doy mucha importancia a la gestión del placer porque en los diagnósticos de VIH creo que se tiene muy poco en cuenta y es una faceta fundamental para el desarrollo de las personas.

¿Por qué decidiste hacerte activista y darte visibilidad como persona con VIH?

Pues la verdad es que siempre he estado implicado en entornos sociales y en el mundo del asociacionismo, pero nunca pensé que acabaría haciendo activismo en primera persona y con esta repercusión.

Decidí hacerme visible como persona con VIH porque tengo derecho a ello y porque lo necesitaba. Necesitaba poder hablar de ello con mi gente, con mis amistades más cercanas, en mi entorno familiar y demostrarme a mí y al resto que tener VIH no es nada de lo que avergonzarse.

Desde ese momento me di cuenta de que hay muchas personas como yo pero que lo viven en silencio por miedo al rechazo. Y que necesitan saber que no están solas, que reconocerlo es sanador y que tenemos derecho a ser felices y a no ser juzgados.

Decidí hacerme visible como persona con VIH porque tengo derecho a ello y porque lo necesitaba.

Eres co-coordinador de Jóvenes FELGTBI+, presidente de Iguales y perteneces a la ejecutiva de CESIDA ¿Qué proyectos has podido realizar desde estas entidades?

La verdad es que para mí es una suerte poder formar parte de todos estos espacios. Iguales es la entidad LGTB+ de Salamanca y desde ella he podido liderar el Servicio Eros, área de salud sexual de la entidad. Damos formaciones, desarrollamos campañas de prevención y hacemos pruebas rápidas de VIH y creo que he podido explicar al colectivo la estrecha relación del VIH y de los derechos LGTBI, la cual en muchas ocasiones pasa desapercibida.

Además, hacen falta más voces de jóvenes con VIH para hacer ver que es algo que sigue aquí, que nos sigue afectando y que no nos vamos a librar de ello simplemente por no hablarlo. En ese sentido, desde el Grupo Joven de FELGTBI+ he podido dar voz a las personas jóvenes con VIH y que en tantas ocasiones pasan desapercibidas por vivirlo en silencio.

En CESIDA he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas que dedican su vida a la respuesta del VIH/sida desde una perspectiva comunitaria y he aprendido muchísimo de la historia del activismo del VIH en España. En este sentido, he podido aportar la perspectiva actual de cómo las personas jóvenes vivimos esta realidad y por qué nos encontramos con tantas dificultades a la hora de hablar de ello. Y también he podido representar la realidad del VIH en muchas provincias donde apenas existen recursos, no se habla de ello y pasa desapercibido.

También eres educador de pares en Comité Antisida Salamanca ¿Qué significa ser educador de pares?

Los educadores pares somos aquellas personas que tenemos una patología y que ayudamos a otras personas con esa misma patología. Para ello combinamos la propia experiencia con formación sobre el VIH y técnicas de acompañamiento para así poder ayudar a otras personas en su vivencia con la infección.

En mi caso, desarrollo mi servicio en el Hospital Universitario de Salamanca, acompañando a pacientes a sus consultas y citas y resolviendo dudas que les quedan al salir de las consultas (la falta de tiempo provoca problemas en el seguimiento de los pacientes y como recurso externo, intentamos resolver todas las dudas que no se resuelven en consulta y de las que sí conocemos su respuesta). Además, a algunas personas les recojo la medicación ya que muchos tienen miedo a faltar al trabajo y que les hagan preguntas de dónde han ido o cuál es el motivo por el que van al hospital.

También desarrollo la labor de educador par en el Comité Antisida de Salamanca, permitiendo que muchas personas puedan acudir a verme cuando en otros horarios y saliendo del entorno hospitalario. Considero que es una labor fundamental para la atención a las personas con cualquier patología porque les permite poder hablar con personas que han pasado por vivencias similares a las suyas y empoderarse a través de la información y la toma de decisiones de manera autónoma.

¿Crees que sigue existiendo mucho estigma relacionado con el VIH? ¿Cómo se puede abordar este problema?

Por desgracia, sigue existiendo mucho estigma en torno al VIH, aunque mucho menos que hace 20 años. El VIH es algo que pasa desapercibido hoy en día y de lo que muy poca gente tiene información. Eso permite que el estigma se perpetúe y que sigan presente falsos mitos de hace años.

El VIH sigue siendo un diagnóstico de culpa, de vergüenza, de miedo y de rechazo. Hoy en día eso no tiene ningún sentido. Nadie puede culpar a otra persona por tener una patología. Nadie “se lo va buscando”. Ya es hora de que entendamos que las personas tienen la libertad de elegir por sí mismas y que asumir riesgos no es algo que debamos condenar con nuestros juicios. Si alguien asume ciertos riesgos, debemos apoyarle y ofrecerle nuestra ayuda en lugar de juzgarle y vulnerabilizarle.

El VIH sigue siendo un diagnóstico de culpa, de vergüenza, de miedo y de rechazo.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a personas que le acaban de detectar VIH?

Creo que más o menos ya he ido comentando recursos a lo largo de la entrevista. Poder hablar con personas pares me parece algo super necesario y que ayuda mucho a reducir el impacto del diagnóstico. Además, tener una información actualizada, explicar el mensaje de INDETECTABLE = INTRANSMISIBLE (una persona con VIH que toma correctamente su medicación puede conseguir tener una carga viral indetectable y, por lo tanto, no puede transmitir la infección) y permitir que cada paciente tome las decisiones que tienen que ver con hábitos y cambios me parece que son cosas fundamentales.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Sin lugar a duda, me parece muy beneficioso. A mí me ha ayudado mucho poder hablar de mi experiencia y leer y escuchar las experiencias de muchas otras personas con las que tengo vivencias similares. En muchas ocasiones hay cosas de las que no hablamos y es muy sanador poder compartirlas, ver que también les ocurren a otras personas, escuchar cómo aprendieron a gestionar esas vivencias, …

¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista? 

Que ser como somos nunca debe ser algo de lo que avergonzarse. Cargar con el estigma y la discriminación asociada al VIH es duro y en muchas ocasiones pasa factura a nivel de salud mental, pero si nos aceptamos como somos y nos rodeamos de personas que nos comprendan, la calidad de vida aumenta mucho.

Ser como somos nunca debe ser algo de lo que avergonzarse.

Si quieres leer más testimonios de personas que conviven con VIH, consulta aquí.

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