María del Rey, paciente con endometriosis, en #FFPaciente.

«En mi círculo más cercano, siempre se había normalizado el que la regla doliese. Pero cuando me diagnosticaron la enfermedad, descubrí que eso es un mito».

Nombre: María del Rey Alcaraz.

Facebook: Maria del Rey

Instagram: @airam8919

¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? 

Me llamo María y tengo 33 años. Soy de Albacete, aunque actualmente vivo en Arganda del Rey y soy maestra de Educación Primaria.

En julio de 2019, después de unos años de gran estrés, me diagnosticaron, afortunadamente, Endometriosis y Adenomiosis. Y os preguntaréis ¿afortunadamente? pues sí, por fin le puse nombre al dolor, angustia y malestar que tenía. En definitiva, a todos los síntomas que llevaba sufriendo desde hacía muchos años. Aun así, mi vida cambió por completo. 

Desde los 11 años que tuve mi primera regla, he sufrido dolores constantes e incapacitantes mes a mes.

En mi círculo más cercano, siempre se había normalizado el que la regla doliese. Pero cuando me diagnosticaron la enfermedad, descubrí que eso es un mito. La regla no duele y menos aún incapacita.  Para aquellas personas que desconozcan el término de Endometriosis os puedo decir que es una enfermedad inflamatoria, crónica y ginecológica que se caracteriza por el crecimiento fuera del útero de un tejido similar al endometrio; provocando en muchos casos dolor, infertilidad o ambos.

¿Cuándo fuiste diagnosticada de endometriosis?

Mi diagnóstico fue tardío. Cuando tenía casi 30 años me diagnosticaron Endometriosis y Adenomiosis ya que tuve un episodio de dolor pélvico continuado durante 10 días que no desaparecía con ningún tipo de medicación. 

Desde los 11 años mi enfermedad iba presentándose poco a poco con síntomas tan diversos como: 

  • Reglas abundantes.
  • Dolor con la menstruación (dismenorrea).
  • Dolor pélvico y lumbar.
  • Estreñimiento y diarrea.
  • Dolor al mantener relaciones sexuales (dispareunia).
  • Náuseas/vómitos.
  • Fatiga continua…

Desgraciadamente, las mujeres que padecemos esta enfermedad somos diagnosticadas de forma tardía (8 años y en muchos casos más años) y ello dificulta nuestra calidad de vida y el agravamiento de los síntomas.

Actualmente, si conoces a 10 mujeres posiblemente 1 de ellas tendrá Endometriosis. Somos 1 de cada 10, y se cree que posiblemente seamos más, ya que muchas presentan estos síntomas y aún no están diagnosticadas.

¿Cómo afecta la endometriosis en tu día a día?

Por suerte, mi calidad de vida ha mejorado al 100% después de pasar por quirófano. Si regreso al pasado y concretamente 3 años atrás, recuerdo que mi vida estaba muy limitada. 

Tener la regla me incapacitaba. Muchos días tenía que abandonar mi puesto de trabajo porque el dolor era insoportable y no podía hacerme cargo de entre 20 y 25 niños que reclamaban mi atención, ayuda y cariño.

Después de pasar por quirófano y perder 10 cm de recto, mis dos trompas y extirpar 2 endometriomas (uno en cada ovario); puedo decir que vuelvo a ser la niña que era antes de que la menstruación llegase a mi vida. Esa niña que hacía deporte y disfrutaba de la vida, que entraba, salía y se sentía bien; cargada de energía y de vitalidad.

¿Qué has aprendido de tu proceso de enfermedad?

A nivel personal he aprendido a escuchar mi cuerpo, a darle lo que necesita en cada momento (buena alimentación, descanso, actividad física…). 

También me ha dado la gran oportunidad de conocer a muchas mujeres que están en la misma situación que yo. Y, por supuesto, formar parte de la asociación de EndoMadrid (@endomadrid_). 

Esta asociación está compuesta por un gran grupo de mujeres fuertes, guerreras y perseverantes que defendemos a las afectadas por esta enfermedad. Informamos a través de EndoCharlas en institutos, universidades, asociaciones… con el propósito de dar a conocer la Endometriosis y Adenomiosis, además de luchar por la mejora de los servicios públicos de las mujeres afectadas. 

Finalmente, y por ello no menos importante, me he abierto al mundo y he hablado claramente de mi enfermedad (como estoy haciendo ahora), he empatizado con otras mujeres y familiares de mujeres con endometriosis.

¿Crees que existen muchos bulos y mitos relacionados con la endometriosis?

Desafortunadamente, sí. Existen muchos ENDOMITOS tales como:

– El dolor de regla es normal.

– Los anticonceptivos son la solución definitiva para esta enfermedad. 

– El dolor es de origen psicológico.

– Si a mi madre le dolía la regla, es normal que me duela a mí.

La sociedad nos trata como si fuésemos débiles, flojas, por no asistir al trabajo y por decir que nos duele el periodo. También tienes que escuchar frases como: ¿otra vez te quedas en casa?, ¿no crees que exageras un poco?, con un antiinflamatorio se te pasa, cuando seas mamá y des a luz se te pasará…

La Endometriosis es una enfermedad crónica que DESGRACIADAMENTE no tiene cura y, por tanto, los métodos anticonceptivos no nos curan. 

Otros creen que el dolor está en nuestra cabeza, que es algo ficticio…

¿Te has sentido estigmatizada alguna vez por tener la enfermedad?

Por suerte nunca me he sentido estigmatizada. Me he rodeado de gente que siempre me ha escuchado y apoyado. 

Pero conozco el testimonio de otras mujeres que han sido despedidas de su trabajo y han perdido amistades porque en muchas ocasiones tienes que faltar a acontecimientos. 

Aparece la depresión en nuestras vidas, ya que el dolor te incapacita y como he reflejado anteriormente, también en muchos casos se diagnostica la infertilidad. 

Con la infertilidad comienza otro arduo camino por conseguir ser madre. Llegan las estimulaciones, los ciclos de reproducción asistida, abortos, no consigues embarazos, te diagnostican otro tipo de enfermedades que dificultan este proceso, se recurre a la ovodonación… Un periplo de situaciones que cada vez merman más tus oportunidades de ser madre. 

Aunque también es importante saber que tener Endometriosis no implica ser infértil y ser infértil no significa que padezcas Endometriosis.

¿Qué recursos recomendarías a alguien al que le acaban de diagnosticar de endometriosis?

Es primordial confiar en el equipo de profesionales que te han diagnosticado la enfermedad. Preguntar siempre todas las dudas que tengas, ya que “una paciente informada es una paciente empoderada”, es decir, vamos a ser capaces de decidir, de ser críticas y, sobre todo, de tener cierto control en nuestra vida/enfermedad.

Me hubiera encantado tener un manual que me ayudase a gestionar mis sentimientos, emociones, dolor… En definitiva, conocer qué tendría que hacer a partir de ahora.

Por mi carácter investigador, empecé a buscar información acerca de mi enfermedad, aunque también pedí ayuda a profesionales de la psicología porque el soporte emocional es muy importante cuando sufres una ENFERMEDAD CRÓNICA. 

Necesitaba gestionar y organizar toda esta información. Me sentía culpable y no sabía por qué. Solo me preguntaba: ¿por qué a mí?

Después de muchos meses de ayuda psicológica, charlas extensas con familiares y amigos/as comprendí que la vida está hecha de pequeños momentos y que hay que disfrutarlos, ya que esta enfermedad nos quita mucho.

¿Crees beneficioso compartir experiencias de salud?

Es fundamental divulgar las propias experiencias.

Personalmente me ha servido de gran ayuda compartir mi experiencia con mi entorno más cercano, con compañeras de la asociación… ya que he asimilado el tipo de enfermedad que tengo, he dejado de preguntarme ¿y, por qué a mí? Ahora soy capaz de adaptar mi vida a la enfermedad que tengo.

Pero todo no ha sido un camino de rosas. La ayuda de psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, digestivos, endocrinos y multitud de ginecólogos ha allanado el camino por el que tenía que andar y que seguiré andando el resto de mi vida. Todos los consejos que te ofrecen son ORO para las mujeres que padecemos esta enfermedad. 

Desgraciadamente, esta enfermedad no solo afecta al aparato reproductor. La afectación es tan variada que tenemos que ponernos en manos de equipos multidisciplinares. De ahí el acudir de forma incansable mes a mes a multitud de profesionales. Es una tarea agotadora pero que nos beneficia y ayuda.

¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista? 

Mi mensaje sería que, si tienen síntomas, como los que antes he mencionado, que luchen y sigan buscando en las consultas ginecológicas su diagnóstico. No es fácil ser diagnosticadas de endometriosis

Hoy en día cada vez encontramos más hospitales especializados en nuestra enfermedad con profesionales muy competentes. 

Las asociaciones son el eslabón clave para guiarnos e informarnos en este camino tan pedregoso. 

Y, sobre todo, el apoyo de las familias y amigos que hacen que nuestra vida sea más fácil.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos? 

Es necesario que se siga investigando para que las MUJERES del futuro no sufran lo que las mujeres del pasado sufrieron y las del presente estamos sufriendo.  

Agradecer a todas las familias, amigos/as y compañeros/as que apoyan a las personas que tienen algún tipo de enfermedad crónica. ¡Gracias a vosotros, somos más fuertes!

Si quieres saber más sobre la endometriosis no te puedes perder el epiosido nº 27 de el Podcast del Paciente «Vivir con endometriosis».

La entrada María del Rey, paciente con endometriosis, en #FFPaciente. se publicó primero en Asociación #FFPaciente.

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