María Cerezuela, paciente con lifendema, en FFPaciente.

« Siempre que comparto algo lo hago no solo desde el “esto es lo que a mi me funciona”, si no desde el “esto tiene evidencia y a mí me está funcionando».

Nombre: María Cerezuela.

Instagram@linfedemalife

¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Mi nombre es Maria, tengo 24 años, tengo linfedema desde hace 14 años y desde 2018 llevo la cuenta “Linfedema Life” en donde hablo sobre mi enfermedad.

El linfedema es una enfermedad que normalmente se tarda en diagnosticar. En mi caso tuve suerte y fueron solo dos meses lo que necesitamos para saber qué me ocurría. Todo comenzó un día en el colegio en donde durante el recreo tuve un calambre en el muslo de mi pierna derecha. Normalmente el linfedema aparece desde la parte más distal de la pierna hacia la más proximal, pero en mi caso el primer sitio donde se notó fue en el muslo. Al principio los médicos decían que era un problema del músculo aductor, aunque esto no tuvo mucho sentido cuando al poco tiempo el pie no me cabía en la zapatilla después de un día en un parque de atracciones. A raíz de esto, mi padre pensó que lo mejor era ir a un fisioterapeuta la cual al hacerme unas pocas movilizaciones concluyó con que no tenía un problema muscular y que lo más probable era que fuera circulatorio. Por esta razón decidimos ir al hospital donde estuve una semana hospitalizada. Quedaros con estas palabras; cuando a mí me dijeron que tenía linfedema, lo cual averiguaron dos estudiantes de prácticas, el médico me dijo, palabras textuales “búscate alguien con dinero ya que nunca podrás trabajar”, y esas palabras han sido mi mayor motor.

Me costó poco aceptar la enfermedad, quizás porque era pequeña. La cuestión es que acepté lo que tenía y desde el día que me dieron mis primeras medias nunca me las he quitado.

No negaré que alguna vez he tenido algún momento de bajón por no poder ponerme unas botas, o por tener que volver pronto para poder hacerme el vendaje y no poder pasar más tiempo con mis amigos, pero todo esto no me ocurre desde los 18 años.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

Como paciente, mis objetivos son claros, soy consciente de que es una enfermedad crónica, que no desaparecerá, así que mi primer y mayor objetivo es que mis piernas estén siempre lo mejor posible. Me considero una paciente activa, en mi caso, hago ejercicio siempre adaptado a lo que mejor viene con mi enfermedad, me pongo todos los días las medias, incluso para ir a la playa o a la piscina (ahí uso unas antiguas), me hago los vendajes linfáticos, y me doy drenajes. Mi enfermedad no controla mi vida, pero sí que es cierto que no se como sería mi vida sin linfedema, ya que llevo más años con ella que sin ella.

Háblanos sobre tu perfil en Instagram, ¿Por qué decidiste empezar con  en él? ¿Cuáles son sus objetivos? ¿Qué te ha aportado?

Empecé con mi cuenta de Instagram hace unos años. Estaba estudiando fisioterapia y pensé que sería buena idea hacer una cuenta en dónde hablar de la enfermedad sin mezclarlo con mi cuenta personal en donde solo me muestro yo sin dar explicaciones ni hablar de más sobre el linfedema.  Durante todo este tiempo siempre he tenido el mismo objetivo, ser capaz de hablar sobre la enfermedad desde un punto de vista no solo de paciente si no también de futuro profesional de la salud. Normalmente las cuentas que hablan de esto solo te muestran cosas positivas o cosas negativas, pero pocas veces existe un balance de ambas, que al final es de lo que consiste la vida; cosas buenas y malas. Muchas veces no soy consciente de lo que soy capaz de hacer con una simple imagen. Cuando posteo una foto, o hablo de mí, lo hago con completa naturalidad y hablando sobre mi experiencia o sobre mi normalidad, pero muchas veces no me doy cuenta de que una simple foto puede impulsar a alguien a intentar cambiar, mejorar, y dedicarse más para mejorar su linfedema. Cuando me llegan mensajes dándome las gracias o preguntándome cosas sigo sorprendiéndome y honestamente no creo que pueda acostumbrarme a ello.

¿Cómo es vivir con  linfedema?

Vivir con linfedema depende mucho del estadio en el que te encuentres. Yo puedo decir que mi vida es normal, hago lo que quiero cuando quiero y como quiero. No me prohíbo hacer nada. Normalmente si hago algo que sé que puede repercutir negativamente en mis piernas (tomar un avión, o andar mucho), antes de hacerlo y después me cuido mucho más. Hay cosas que actualmente las pienso pero no sé cuando llegue el momento si pensaré así o no, como por ejemplo el tema del embarazo. Me gustaría ser madre pero conociendo mi enfermedad sé que cuanto más mayor eres más costosa puede llegar a ser la recuperación, así que me encantaría ser madre joven. De esto no ha llegado aún el momento, y no sé tampoco si cuando llegue el momento me sentiré preparada o no, pero por mi enfermedad me encantaría poder estarlo para no empeorarla mucho, al menos.

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Quise estudiar fisioterapia para poder especializarme en el sistema linfático y tratar a las personas que tienen lo mismo que yo, ya que por desgracia se estudia poco y muchas veces no muy bien en las universidades. No los culpo tampoco, hay mucha falta de información, y falta de interés, pero al final eso nos repercute a todos los pacientes. Cuando un médico o un fisioterapeuta saben realmente del tema es prácticamente un milagro. Con esto no digo que ningún médico sepa lo que es, ni que ningún fisio sepa tratarnos, pero lo que sí digo es que mientras yo he tenido “suerte”, muchos amigos, y pacientes han necesitado años para ser diagnosticados, no les han dado un tratamiento correcto, o les han recetado medias de farmacia e incluso “medias de ciclista del Decathlon” para tratarse.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Creo que el papel del paciente tendría que ceñirse a eso mismo, ser paciente, y que dejara de buscar muchas veces en internet hasta toparse con algún blog o página que hable sobre la enfermedad para poder preguntarle a su médico si quizás lo que tiene es eso.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar linfedema?

Lo que más recomendaría a los pacientes que le acaban de diagnosticar, y los que tienen tiempo pero no saben por dónde empezar es hablar con un profesional que realmente sepa del tema. En mi caso aún estoy acabando la carrera, pero muchas personas acuden a mis mensajes directos de Instagram para preguntarme. Siempre digo que no me importa contestar las preguntas y dudas que puedan tener, lo mínimo que puedo hacer es aconsejar dentro de lo que puedo y sé, ya que la gente tienen la confianza en preguntarme, y si algo dudo o no lo tengo claro informarme o derivar a alguien que pueda ayudar mejor.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Sobre si es beneficioso compartir experiencias podría decir que sí y que no lo es. Cada paciente es un mundo y en estos casos, muchas veces si te preguntan es porque quieren hacer lo mismo que haces tú. En mi caso, siempre que comparto algo lo hago no solo desde el “esto es lo que a mi me funciona”, si no desde el “esto tiene evidencia y a mí me está funcionando”. Cuando hago algo que se sale de esa evidencia o de lo que realmente tendría que hacer lo comunico para que mis seguidores sean conscientes de ello. Como futura fisioterapeuta no puedo basarme en contar simplemente la experiencia, si no que también debo comunicar lo que realmente tiene evidencia de funcionar y lo que no la tiene. Esto lo digo ya que algunos pacientes que comparten su experiencia afirman cosas como que “les va bien dormir con las medias” pero esto tiene evidencia de qué es contraproducente y que se tiene que dormir sin medias compresivas y a poder ser con el vendaje o con las piernas elevadas. Sé que no se realiza con mala intención, pero este tipo de afirmaciones como si fuera algo bueno puede producir problemas a personas que te siguen y quieren seguir tus pasos.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

Conozco la iniciativa de FFPaciente desde hace un tiempo y la verdad es que me parece una forma interesante para conocer otras enfermedades, y la forma de vida de otras personas. Ojalá hubieran más puertas para los pacientes que no tenemos una enfermedad “común” para visibilizar más también somos personas normales como el resto.

Para finalizar, más que hablar de algo importante, ya que hay muchos puntos importantes, quiero dejar este momento para hablar directamente a todos los pacientes que tenéis linfedema. No sé vuestra situación, como os sentís en estos momentos, no física, si no emocionalmente.

Soy consciente de que muchas veces no nos sentimos bien por ropa que no podemos ponernos ya que no nos cabe, zapatos que debemos evitar, o complejos que nos crea el tener una asimetría en cuanto a volumen. La gente muchas veces puede ser mala, y no entenderte, pero aunque eso ocurra haz por entenderte tú. No escuches consejos de personas que no comprenden tu situación, y acéptate, al final eres la única persona que va a convivir contigo mismo hasta el último día de tu vida. Si tú te quieres y te pones por delante de cualquier persona nunca nadie podrá hacerte daño.

Quizás pienses que yo no tengo mucho en comparación con otras personas, pero esto no se trata de comparar quién está peor, se trata de aceptarse y trabajar para mejorar. Si alguna vez necesitas hablar, desahogarte, o consejo mi cuenta de Instagram siempre estará abierta porque lo único que quiero es que no pases por los mismos pensamientos y problemas que he pasado yo. Al principio de la entrevista he dicho que el primer médico que me dijo lo que tenía dijo que buscara alguien con dinero ya que no podría trabajar, y hoy en día, no solo estoy acabando una carrera preciosa como es fisioterapia, si no que he escrito libros, y pienso trabajar hasta que no pueda más porque nadie me va a parar. Espero que a vosotros tampoco os pare nadie nunca, de todo corazón.

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