“Hola, mi nombre es Andrea y tengo epilepsia”
Andrea Lozano
Así comienzo todos mis talleres sobre educación para la salud en epilepsia, sea con quien sea y allí donde esté. Al final es quien soy y estoy muy orgullosa de ello porque he llegado muy lejos haciendo lo que hago.
Un noviembre de 2008, con 17 años, me dijeron: “Andrea, tienes epilepsia”. Ni siquiera sabía qué significaba esa palabra, qué era ese trastorno, ni qué me iba a ocurrir en el futuro. Ahora tengo 31 y aquí sigo al pie del cañón. La epilepsia es parte de mi vida, no es mi enemiga (aunque a veces sea un poco pesada, inoportuna o fastidiosa).
Cuando comenzaron las crisis, eran generalizadas y tónico-clónicas, perdía la consciencia, caía y convulsionaba; durante varios minutos. Al despertar no sabía dónde estaba, me encontraba revuelta, incluso vomitaba y pasaba todo el día en la cama. Me sentía enferma continuamente. Tomaba una medicación que me adormecía, me mareaba, alteraba mi forma de ser… y ya que las crisis nunca han dicho adiós para siempre he tenido que tomar muchos fármacos con el paso de los años.
Con este paso del tiempo, mi concepto de epilepsia ha cambiado por completo. Sigo teniendo crisis, tanto tónico-clónicas como focales, que me visitan todas las semanas, aunque sé gestionarlas. Sigo tomando medicación (mejor dicho, bastante medicación) 5 antiepilépticos diferentes a los que llamo amigos y mi día a día es curioso. Pero, hace ya unos años mi visión de vida y epilepsia cambiaron por completo gracias a la aceptación y a quererme tal y como soy.
Obviamente, sigo viendo el estigma que hay en la sociedad cuando dices la palabra “EPILEPSIA” ya que las personas solamente piensan en una persona cayendo y convulsionando, e incluso sienten miedo. Algo que el mundo no conoce es cómo puedes encontrarte después de una crisis, cómo puede afectarte la medicación o cómo tu cerebro debe hacerse a estas situaciones. Por ello creé la plataforma Lolito Epiléptico, para dar visibilidad y concienciar, pero también para apoyar a todas las personas que se sintieron como yo en el pasado. Para explicar que tener epilepsia no te impide seguir adelante y para concienciar sobre que la epilepsia es mucho más que convulsionar.
Soy agente de salud y me encanta hablar sobre el cerebro, las neuronas y la epilepsia. El cerebro es un mundo y cada uno de nosotros somos, realmente, un universo inmenso y precioso al que debemos querer.
Es cierto que como persona con epilepsia a veces las actividades me cuestan y hay situaciones que me pueden superar. Pero paro, respiro, y continuo. Porque cada día se puede llevar a cabo poco a poco, a nuestro ritmo y a nuestra forma.
Soy una persona con una enfermedad crónica, pero desde hace mucho tiempo no me considero una persona enferma. Y sí, tengo epilepsia, pero tampoco soy una persona epiléptica.
Soy Andrea y tengo epilepsia.
La entrada La epilepsia es parte de mi vida, no es mi enemiga. se publicó primero en Asociación #FFPaciente.