Juan Aguado, paciente ostomizado y con diabetes, en #FFPaciente.

«Vivir con una ostomía no es fácil, ni sencillo pero sin duda lo importantes es vivir y tratar de vivir con alegría y optimismo».

Nombre: Juan Aguado Sombrero.

Instagram: @jas29feb.

¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Juan Agudo, en Instagram soy @jas29feb tambien estoy en FB y Twitter aunque las uso menos. Tengo 58 años recién estrenados y padezco de varias patologías crónicas: Diabetes tipo II , hipertensión, Colitis Ulcerosa y las derivadas de estas enfermedades como son retinopatia diabetica, astrosis degenerativa, una cardiopatia leve etc.

Desde adolescente sufría obesidad y estuve toda la vida a dietas de todo tipo. Posteriormente sobre los 28 años debuté como diabetico y poco mas tarde como hipertenso. En un principio me trataron con antidiabeticos orales pero pasados unos 8 años empece a utilizar insulina, lo que me impedía adelgazar. Por abreviar , a los 50 años me sometí a una cirugía bariátrica y en unos 5 meses perdí 51 kg, mi diabetes mejoro muchísimo (solo una pastilla al día, dieta y ejercicio), dejé de necesitar medicación para la tensión, deje de padecer apnea del sueño y comencé una vida muy saludable con deporte incluido. No fue un camino fácil, es una cirugía muy dura y mi pedida fue grande y rápida, perdí casi toda la masa muscular, que recupere a base de nutrición y ejercicio, hasta tuve que aprender a caminar bien de nuevo y a mantener el equilibrio, fue un cambio bestial.

En 2019 el día que cumplía 55 años debute con Colitis Ulcerosa, esa gran desconcida para mi, debido a ello en abril me operaron de un absceso perianal, descubrieron una fistula de la la que me operaron a principios de noviembre. Debido a que en esa intervención no se me pautó antibióticos se desarrollo una gangrena de forunier bastante complicada de la que fui intervenido de urgencia, para facilitar que la intervención del Fournier llegase a buen puerto a las 24 h me practicaron una colostomía de descarga que si Dios quiere se cerrará próximamente.  Fue un momento terrible para mi, asimilar que estaba muy grave, asimilar que llevaba una bolsa, asimilar como vivir…

Estos has sido 3 años de constante aprendizaje tanto por la CU como por la ostomia, de la que tampoco conocia nada.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Me considero paciente activo desde siempre, en cualquiera de mis fases siempre he intentado saber lo mas posible de lo que padecía, que podia hacer, compartir con los profesionales sanitarios que me acompañaban mis dudas, mis comentarios y mis posibles descubrimientos o avances.  Como paciente me gustaría que pudiésemos tener una mayor implicación con los sanitarios en los centros de AP y en los hospitales de referencia, que hubiese mas canales de información y acompañamiento, herramientas psicológicas al alcance de todo el que lo necesite (yo no lo he tenido fácil) y un mayor numero profesionales especializados en patologías digestivas autoinmunes así como en ostomias.

¿Por qué decidiste darte visibilidad como paciente ostomizado y con diabetes?

Al principio me limitaba a buscar información y seguir cuentas o perfiles que me parecían interesantes y poco a poco decidí ir dando visibilidad a mis patologías porque son una parte importante de mi y porque nada de lo que yo padezco es visible a simple vista, y en nuestra sociedad lo que no se ve parece que no existe.

En 2019 el día que cumplía 55 años debute con Colitis Ulcerosa

¿Cómo es vivir con una ostomía?

Al principio me costo unos días asimilarlo y comenzar a manejarme yo solo con los dispositivos y el estoma. Al cabo de una semana de llevar la bolsa, una auxiliar en el hospital me dijo que si no pensaba enfrentarme a ello, que era mio y que cuando saliese, en mi casa no iban a estar ellas ayudándome. Fue realmente nada emptica pero dio en el clavo, porque yo soy muy  realista y cabezón y fue como un reto.

Pase 1 mes en hospital, otro mes y medio es en casa, solo acudiendo a citas medicas,  sin mas actividad  la vida social dado que solo podía estar de pie o tumbado de lado… y al tercer mes llego la pandemia.  Así que entre confinamiento y luego precaución se puede decir que en 2 años y pico mis actividades y vida social ha sido muy limitada, no obstante me adapte a la ostomia lo mejor posible  intentando superar muchos miedos y sustos. Afronte las fugas, algunas de ellas terriblemente desastrosas y realizar cambios de bolsas o dispositivos completos en lugares inverosímiles ha sido todo un reto. Y sin duda una cura de humildad y humanidad importante.  Nunca podemos decir “yo no podría…” porque obligado te veas si no quieres llevar una vida en una urna de cristal irreal.  Cierto que me ha ayudado mucho mi entorno cercano y mi sentido del humor.

En resumen diría que vivir con una ostomia no es fácil, ni sencillo pero sin duda lo importantes es vivir y tratar de vivir con alegria y optimismo, hacer natural lo que no lo es y no permitir que los convencionalimos que tenemos tan anclados en nuestra cabeza ganen a las ganas de salir adelante en el dia a dia.

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Si, considero que hay muchos profesionales muy implicados, muchísimo, pero son pocos, no pueden llegar a todos, es necesario que haya mas recursos económicos para que tengamos mas personal sanitario y que este dignamente pagado. Desde luego para la sanidad hace falta mucha vocación pero esa vocación hay que alimentarla y pagarla, si no podemos perderla.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Sinceramente creo que actualmente el paciente en SNS es casi solo un numero sin mas, y es cierto que muchos pacientes no quieren tener una participación activa en la sanidad pero otros muchos si queremos y creo que contar con nosotros, nuestra experiencia, opinión e incluso ayuda es esencial para poder ayudar a futuros pacientes.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de diabetes?, ¿Y al que le tienen que hacer una ostomía?

Ante todo pensar en ambos casos que lo mas importante es estar vivo y con una aceptable calidad de vida. Les diria que busquen información y ayuda de profesionales para iniciar su camino, en las redes se encuentra de todo y hay que ser muy selectivo, no se puede hacer caso de todo y de todos por muy agradable que parezca de primeras. Hay que buscar y analizar mucho pero sobretodo intentar siempre contar con profesionales.

La diabetes pese a la dependencia de los pinchazos digamos que es mas estéticamente llevadera. Aceptar una ostomia es algo mucho mas duro mentalmente porque conlleva mucho de reenfoque de tu forma de vida social, emocional, sexual etc.

Hablar con personas en tu misma situación y escuchar sus experiencias, dudas, miedos etc es de mucha ayuda. Nadie te va a enteder mejor que el que se enfrenta a lo mismo cada dia.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Si, siempre que el que las recibe tenga claro que cada uno somos distitntos, que caso es diferentes, que lo que es bueno para otro no tiene porque serlo para ti y viceversa.  Pero como he dicho antes, nadie entiende mejor que el que lo sufre.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Si, lo conocí al empezar a buscar información sobre la CU y la ostomia. Es un proyecto muy interesante que da la oportunidad de contactar con pacientes y profesionales, de encontrar ayuda para buscar posibles vías de solución a problemas y en definitiva a crear una comunidad de pacientes activos que quieren participar en la sanidad no solo como receptores de algo sino como interlocutores.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Seguro que hay mil cosas mas que me encantaría contar y que se me pasan en este momento, porque soy muy comunicador y me encanta contar. Si me gustaria como punto y seguido decir que mi situación actual es que la CU esta controlada y afrontar el proceso de la reversión de la colostomia y retomar un poco la vida que deje en suspenso hace 3 años.

Si quieres leer más testimonios de pacientes crónicos, consulta aquí.

La asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio es individual e intrasferible.

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