«Se necesita información para entender qué te sucede y así tomar las mejores decisiones a la hora de cómo llevar esta nueva condición».
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
¡Hola a todos y todas! Mi nombre es Joan Lluís Tinoco Sellés y soy el tío que está detrás de “JoanDVlog” tanto en Instagram como en Youtube, donde muestro mi día a día y cómo manejo mi diabetes con todo aquello que me va sucediendo.
También estoy detrás de la página web “diabtesaludable.com«, que se encuentra en proceso de construcción, con el objetivo de compartir toda la información sobre esta enfermedad para que los y las pacientes puedan resolver todas sus dudas de manera gratuita, necesitando tan solo una conexión a internet.
¿Cuándo fuiste diagnosticado de diabetes?
En mi caso fui diagnosticado con Diabetes Mellitus Tipo 1 a los dos años de edad.
¿Cómo afecta la diabetes en tu día a día?
Se trata de un condicionante que está presente las 24h, ahora bien, yo me esfuerzo por controlarla a ella y no al revés. Es la diabetes la que adaptó a mis actividades y no al contrario.
Si un día nos vamos de excursión y a hacer un descenso de un río, por ejemplo, pues me toca cargar comida de sobra por las posibles hipoglucemias, me toca estar midiéndome la glucemia para saber que está todo bien o me toca que paremos unos minutos a tomar algo y esperar que me suba el azúcar, pero lo que nunca hago es quedarme con las ganas.
Es un condicionante no un impedimento. Por ello lo mejor no es ignorarla y tratar de hacer ver que no existe. Aceptarla y ponerte manos a la obra, es sin duda, la mejor opción para que te moleste lo menos posible.
¿Qué has aprendido de tu proceso de enfermedad?
Introspección, debido a que me ha tocado identificar los síntomas y sensaciones de mi cuerpo que están estrechamente relacionados con la diabetes. Y por otro lado, autosuficiencia: saber que el principal y último responsable de mi salud soy yo. Así que me gusta hacer las cosas lo mejor que pueda para evitar problemas.
Esto no quiere decir que lo haga todo perfecto siempre, ni mucho menos, simplemente trato de hacerlo lo mejor posible la mayoría de las veces. Lo que nos define no es un acto, sino la media de todos ellos.
¿Te consideras un paciente activo?
Si quieres que algo funcione correctamente debes implicarte, así que sí.
¿Por qué decidiste crear tu perfil de “Diabetes Saludable”?
-Para aportar a otras personas con diabetes algo que sabía de primera mano que escaseaba: empatía y humor.
Por un lado, existe muchísimo conocimiento muy necesario en internet, sin embargo, este no llega a los/las pacientes o viceversa. Esto se produce porqué a la hora de transmitir un mensaje es muy importante aquello que se dice, igual que el cómo se dice. Por ello pensé que podía hacer que la información fuera más accesible y amena para todos y todas.
Por otra parte, algo que tanto yo como mi familia experimentamos en mi debut de la diabetes, fue la falta de atención por parte de los profesionales y falta de comprensión, del mismo modo que con la mayoría de enfermedades.
Con el tiempo, esto lo pude corroborar y ver que es una práctica bastante extendida que nos toca sobrellevar a los pacientes.
Así que en definitiva mi función con mis videos en redes sociales como con la página web es acercar la información al máximo a cualquier persona, evitando casi cualquier barrera social o personal. Y por otro lado, desde mi total humildad, ofrecer un apoyo con mi humor y compartir experiencias comunes que otras muchas personas también viven.
¿Qué recursos recomendarías a alguien al que le acaban de diagnosticar de diabetes?
Veo dos elementos clave sobre todo en el debut.
En primer lugar, se necesita información para entender qué te sucede y así tomar las mejores decisiones a la hora de cómo llevar esta nueva condición.
Por otro lado, esto ya es algo más subjetivo, pero a su vez bastante general, el apoyo y la empatía. Afrontar algo nuevo como un diagnóstico, puede paralizar hasta a la persona más valiente. Sin embargo, conocer a otras personas en tu misma situación (o que ya han pasado por ella), ayuda mucho a ganar perspectiva y ver el problema con distancia para que no nos resulte tan grande.
¿Crees beneficioso compartir experiencias de salud?
Como mencionaba anteriormente, un rotundo sí. Es crucial y puede marcar una diferencia enorme entre quedarse anclado en la frustración por algo que no puedes cambiar y aceptarlo para vivir saludablemente con ello.
A su vez, veo importante matizar que muchas personas confunden compartir sus experiencias con decirle a otros lo que deben o no deben hacer. Y tanto si tienes poca como mucha visibilidad, todos debemos autoimponernos una mínima responsabilidad a la hora de dar mensajes a nuestro público.
¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista?
Que se dejen de culpas judeo-cristianas, que se den cuenta de dónde lleva la frustración y recapaciten si no será mejor aceptar y actuar en consecuencia.
Si son papás o mamás de un hijo/a con diabetes, es totalmente normal tener miedo pero que no lo traspasen a sus hijos. En lugar de ello, que les faciliten las herramientas para que cuando sean adultos, puedan solucionar los conflictos que se les presenten y puedan hacerse cargo de sus vidas.
Si, en cambio, eres tú a quien se le está haciendo cuesta arriba llevar todo esto, no estás solo, somos millones pasando por lo mismo. Obviamente, todos preferiríamos no tener diabetes, pero son las cartas que nos han tocado, habrá otras mejores y otras peores, pero vamos a tratar de ganar con ellas.
Como siempre digo: “Ocúpate de la diabetes y no al revés”.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Agradeceros a todo el equipo de FFPACIENTES por vuestra labor, y por la entrevista. Ha sido un placer. Del mismo modo que a todas y cada una de las personas que me siguen y están siempre apoyando los videos y demás.
¡Un fuerte abrazo!
La Asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio del paciente es individual e intransferible.
Si deseas conocer otros testimonios de pacientes que convivan con diabetes, tenemos otras entrevistas preparadas.
La entrada Joan Lluís Tinoco, paciente con diabetes tipo 1, en FFPaciente. se publicó primero en Asociación #FFPaciente.