Iris Torrente, paciente con colitis ulcerosa, en FFPaciente.

«Para mi las RRSS (…) me han aportado mucha seguridad ya que una vez que te expones tanto y cuentas la realidad de lo que es todo cambia, ya no tienes miedo a mostrar todos los cambios que supone vivir con una o varias enfermedades crónicas».

Nombre: Iris Torrente.

Twitter: @Iris_CU93.

Instagram@iris_cu93

¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Iris, una chica albaceteña de 28 años, a la que hace tres le cambio la vida por completo. Puedes encontrarme en Instagram y Twitter como @Iris_CU93 donde intento contar y dar visibilidad a lo que es mi día a día compartiendo mi vida con cuatro enfermedades crónicas, tres de ellas autoinmunes. La primera de la que fui diagnosticada fue hipertensión, después llego mi “querida” colitis ulcerosa y a esta se le sumaron psoriasis y espondilitis.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

Mi objetivo principal como paciente ahora mismo es conseguir mi ansiada y esperada remisión, encontrar mi medicación y poder volver a tener mi calidad de vida o lo más parecida posible.

Para mi un paciente activo es aquel que se preocupa por saber, por informarse, formarse, conocer, etc.. sobre su enfermedad y todo lo que ella conlleva, también para poder saber del auto cuidado y poder compartirlo tanto con otros pacientes como con cuidadores o familiares de otros pacientes crónicos.

Si, me considero una paciente activa, para mi es súper importante estar bien informada de todo los que tenga que ver con mis enfermedades, todo lo que tenga que ver con los tratamientos o pruebas. Intento leer y saber que me “espera”. Para muchos pacientes esas cosas no les ayuda pero a mi si: estar informada me hace sentirme segura, también intento en mi rrss dar la mayor normalidad y visibilidad a todo lo relacionado con mis enfermedades y creo que eso puede ayudar a mucha gente a darse cuenta que no todo es de color de rosa en rrss o no todo lo que se enseña tiene que ser bueno, también tenemos días regulares, malos y muy malos y eso pues si se cuenta se normaliza.

¿Por qué decidiste visibilizarte en redes sociales como paciente crónico? ¿Qué te ha aportado?

En un principio de mi diagnostico estaba totalmente perdida, no conocía a nadie con una EII, ni si quiera me explicaron que era una enfermedad crónica, estaba muy perdida y eso me hacia sentirme sola en muchas ocasiones. Empecé por escribir mi blog, “Vivir Con Colitis Ulcerosa, Vivir Tranquila”, no me gustaban las rrss, es más no tenía ninguna. Pero el tiempo pasaba y ni si quiera mi entorno más cercano podía entender muchas veces que me pasaba, así que llego el momento en el que me dí cuenta que para dar a conocer tenemos que contar, y ahora llevo por bandera el lema de “para dar visibilidad tenemos que contar”.

Cuando llevaba un tiempo con mi blog y vi que me venía muy bien escribir todo lo que me pasaba decidí abrir mi cuenta de twitter, una de las primeras cuentas que descubrí fue FFPaciente, y poco después me convencieron para abrir la cuenta en instagram. Al principio no le daba visibilidad del todo ni a todo, pero poco a poco me dí cuenta que para normalizar tenía que enseñar y contar, así que a día de hoy intento contar todo lo que me pasa y todos los cambios que van llegando a mi vida y la verdad estoy muy contenta por ello, creo que incluso a mi entorno más cercano le ha servido para descubrir muchas cosas que quizás no sabían o no entendían.

Para mi las rrss han aportando muchísimas cosas a mi vida, me han aportado mucha seguridad ya que una vez que te expones tanto y cuentas la realidad de lo que es todo cambia, ya no tienes miedo a mostrar todos los cambios que supone vivir con una o varias enfermedades crónicas. Pero si me tuviera que quedar con algo sería sin duda con la gente que ha llegado a mi vida gracias a ellas, siempre digo que mi colitis es un fastidio pero que también le doy las gracias porque sin ella muchas de las personas que hoy están en mi vida y que son importantes seguramente no lo estarían. Asique para mi las rrss han supuesto muchas cosas buenas y tengo claro que si alguna vez eso cambiara las dejaría sin más.

¿Crees que existe un apoyo / implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

La implicación del sns podría y debería mejorar, pero en cuanto a profesional sanitario depende muchísimo de quien te “toque”. Yo personalmente he tenido de todos los “colores” profesional sanitario implicado al cien por cien, como mi digestivo Gabriel, y luego profesional sanitario para el que solo eres un número más con una patología que para ellos es una más y a veces se olvidan de que hablan con personas y no con robots.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

La verdad creo que ahora mismo el paciente no tiene apenas “papel” dentro del SNS, o apenas tenemos. Se nos escucha poco, muy poco. Se cuenta poco con nosotros, muy poco. Y creo que es un error, los pacientes tenemos mucho que contar, tenemos mucho que aportar pero se nos tiene que escuchar, los profesionales sanitarios deben de escucharnos con atención porque nosotros tenemos mucho que aportar respecto a nuestras enfermedades.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de detectar colitis ulcerosa?

Sin duda ninguna recomendaría dos paginas que para mi han sido fundamentales desde mi diagnostico, ACCU y G-Educainflamatoria. buscar y encontrar información fiable es una de las cosas más importantes y en esas dos paginas puedes encontrar mucha información de gran ayuda y sobretodo fiable. Luego también según el tipo de medicación que lleves (en mi caso mucha) existen aplicaciones móviles parecido a un pastillero aunque yo reconozco que soy más de agenda y bolígrafo, apunto todo y todas las dudas para mis próximas consultas, así evito olvidos o luego quedarme con dudas.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Mi experiencia es que si. A mi personalmente me ha ayudado mucho contar mi historia, conocer gente con mi misma situación, compartir experiencias y darte cuenta que no estas sola ayuda mucho. También es cierto que entiendo a la gente que no lo haga o que no le ayude. Pero para mi es un desahogo total, tengo claro que la gente lo entiende mejor, que la gente lo comprende o que simplemente te entiende mucho mejor, un ejemplo cuando tomas mucha medicación alguna en concreto te hace coger kilos o cambiar mucho de aspecto físico, esta claro que los comentarios no podrás evitarlos al cien por cien, pero si tu cuentas lo que te pasa mucha gente que te lea o te siga se dará cuenta que es un proceso, y la verdad es que con evitar aunque sea un solo comentario desafortunado ya merece la pena. Asique en mi caso seguiré contando todo lo que me va ocurriendo.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

La iniciativa de ffpaciente me parece sencillamente genial y estupenda, para mi ha aportado la posibilidad de conocer a gente en mi misma situación o muy parecida, poder encontrar recursos fiables con información respecto a mis enfermedad, la verdad que para mi todo un descubrimiento la cual recomiendo a todo el mundo. El proyecto me parece muy bonito y lleno de ganas y gente comprometida por algo en lo que creen.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Para terminar me gustaría añadir que los pacientes debemos ser a veces mucho más pacientes de lo que somos, que a veces después de tanto tiempo enfermos y teniendo paciencia parece que se nos agota muy rápido y no debemos perder esa paciencia que nos caracteriza, creo que nos ayuda mucha a la hora de seguir adelante con nuestro día a día, asique no perdamos esa paciencia. También pedir que todo el mundo trabaje su empatía, es una cosa muy importante en la vida de un enfermo crónico y últimamente veo que la vamos perdiendo por momentos, necesitamos tener mucha mas empatía por el resto y darnos cuenta que solo no hacemos nada.

Por último dar las gracias primero a mi digestivo Gabriel, una persona maravillosa y estupenda que no ha dejado de preocuparse por mi ni un momento. Y también dar las gracias a todas y cada una de las personas que han llegado a mi vida para quedarse y compartir conmigo lo bueno y lo malo. Gracias.

Si quieres conocer más testimonios de personas que conviven con Enfermedades Inflamatorias Intestinales, consulta aquí.

La entrada Iris Torrente, paciente con colitis ulcerosa, en FFPaciente. se publicó primero en Asociación #FFPaciente.

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