El viernes 22 de noviembre tuvo lugar en Jaén el primer encuentro de SEDENE (Sociedad de Enfermería Neurológica) con asociaciones y pacientes y, como no, #FFPaciente estuvo allí con tres de nuestros representantes para participar en un evento tan importante como este.
Hubo gran participación de diferentes patologías como el ictus o la ELA, pero hay que destacar que los pacientes con parkinson fueron grandes protagonistas con su asociación de Muévete por el Parkinson del mismo Jaén. Cabe destacar que al ser el encuentro en esta ciudad hubo mucha gente que no pudo acudir de manera presencial pero que sí estuvieron de manera online o enviaron algún video para participar en el evento como fue el caso de nuestro presidente. Pedro Soriano destacó la importancia de estar presente en redes sociales tanto como profesional de enfermería como paciente o asociaciones. Siendo así, conseguimos dar visibilidad a las diferentes enfermedades y además ponernos en contacto entre pacientes o entre profesionales y pacientes y de esta manera unir fuerzas, aumentar la comprensión y visibilidad de la enfermedad, que los pacientes se sientan acompañados y escuchados, etc.
El encuentro empezó con una conferencia inaugural de la mano de Joan Carles March, profesor de la escuela Andaluza de salud pública y gran referente en la escuela de paciente de Andalucía. Habló de la importancia de trabajar CON el paciente y no PARA el paciente. Que se utilice a estos de verdad en el sistema sanitario, siendo ejes de la atención sanitaria. Es muy importante que el paciente este informado sobre su enfermedad y su proceso terapéutico porque siendo así va a poder enfrentarse mucho mejor a ella y ser verdad parte activa del tratamiento.
Tras su intervención, tuvo lugar un taller dinámico en el que los participantes se dividieron en diferentes grupos y trabajaron diferentes preguntas obteniendo conclusiones muy homogéneas en todos ellos y con una clara reivindicación. Se necesitan más profesionales de neurología en la provincia de Jaén, ya que las consultas del especialista tienen mucha lista de espera, se retrasan los diagnósticos y luego el seguimiento de estas patologías es bastante precario. Pidieron también mayor presencia de las enfermeras ya que estas pueden hacer una gran labor en educación dentro del proceso terapéutico, en la formación del autocuidado, en resolver dudas, en el acompañamiento, etc. Las profesionales de enfermería que estaban de múltiples sitios de España escucharon con gran preocupación la situación que se está viviendo en esta provincia y se comprometieron a ayudarles y estar muy pendientes de su situación alzando la voz y haciendo más visible este problema. Hubo momentos de gran emoción.
Tras un breve descanso tuvo lugar una mesa debate con representantes de diferentes patologías neurológicas en la que la moderadora les realizo diferentes preguntas sobre la atención sanitaria hacia sus patologías en las diferentes unidades como pueden ser la planta de hospitalización, urgencias, atención primaria o el hospital de día.
Varias patologías como migraña y epilepsia pidieron mayor visibilidad y mayor formación en unidades como atención primaria o urgencias en estas patologías para que el tratamiento y el cuidado de estas sea el correcto y no tengan situaciones como que una persona con migraña tenga que estar horas en urgencias con esas luces intensas, ruidos… que no hacen más que empeorar su situación.
Tras esta mesa debate, tuvo lugar la última participante que realizo la conferencia de clausura. Noelia Mancebos, enfermera doctorada nos habló de la alfabetización en la salud de los pacientes y como es de vital importancia que el paciente sea activo y experto en su dolencia. Siendo así está comprobado que la adherencia al proceso terapéutico es bastante mayor. Tanto ella como nuestra compañera Tania Herrera pusieron claros ejemplo de falta de formación en situaciones esenciales que con una buena intervención y formación por parte de las enfermeras se puede solventar.
Tras este primer encuentro tan gratificante, toca trabajar de manera conjunta en nuevos proyectos, en una mejor atención sanitaria, en pacientes más y mejor formados en salud, etc. Queda mucho trabajo por delante, pero este puede ser un gran punto de inflexión para nuevos y mejores horizontes en la atención de los pacientes neurológicos.
Nos vemos en el siguiente encuentro.
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