«Ahora la relación paciente-médico es más PROACTIVA en la que ambos se comunican para cubrir las necesidades del paciente».
¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?
Hola soy Diana Torrecillas, tengo 38 años y soy mamá de una preciosa y valiente niña de 6 años. Soy una mamá que lucha cada dia con dos enfermedades crónicas ENDOMETRIOSIS PROFUNDA Y NEURALGIA BILATERAL PUDENDA a parte sufrir Síndrome Adherencial Severo, Fibriomialgia, Rectocele grado II, Disfunción puborectal, Estreñimiento severo, Síndrome Miofascial Severo, Intususcepción grado II, Melanosis coli, Alodinia.
Mi historia comienza con mi primera regla a los 11 años, reglas dolorosas y problemas digestivos con total indiferencia por parte de los médicos y mi familia. Tras varios años sufriendo dolores y molestias en 2003 comienzo a tener episodios de contracciones vaginales sin motivo aparente, me ven en urgencias y simplemente me recetan analgésicos y una semana con anticonceptivos.
Dos años después el 20/09/2005 me ingresan de urgencias con una inflamación abdominal considerable que resulta ser causada por una hemorragia interna, el ovario derecho torsionado y quiste en ovario derecho de 4´9 cm; me realizan laparotomía de urgencia. Tras 21 días presento nuevamente un quiste de ovario de 4´8 cm se valora volver a operar pero me negué y me mandan anticonceptivos de alto espectro y reposo absoluto. Después de esa cirugía múltiples consultas a urgencias por dolor abdominal, dolor premenstrual, dolor en las relaciones, dolor al orinar y defecar, en 2010 empiezo a tener Contracciones Vagino-Anales sin respuesta por parte de los médicos a tales síntomas.
Finalmente en 2018 me ingresan de urgencia y quedo ingresada un mes y medio hasta que tras muchas pruebas dan con todos los diagnósticos y me confirman las enfermedades que padezco con las patologías y síntomas que conllevan, las cuales son crónicas y no existe cura. Me he sometido a diversas intervenciones, terapias e incluso a la neuromodulación sacra sin mejoría clínica .
Lucho cada día por una calidad de vida digna y poder vivir sin dolor , por ello luché por que se me reconociera dadas mis limitaciones: mi Discapacidad (65%) y la Incapacidad Permanente.
¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?
Conseguir una mejor calidad de vida , dar visibilidad a la Endometriosis y al Dolor Pélvico crónico por neuralgia de los pudendos y ayudar a otras pacientes que se sientan perdidas exponiendo mi experiencia por si les sirve de referencia.
Entiendo que el paciente activo es aquel que se involucra en buscar una mejor asistencia sanitaria, un buen y certero diagnóstico, que se preocupa por su salud y que lucha por una mejora en la información y tratamiento de su enfermedad y en su calidad de vida.
Volviendo la vista atrás después de todo lo luchado y conseguido: SÍ, me considero una paciente activa.
Sufres de Dolor Pélvico Crónico (DPC) a raíz de una Neuralgia Bilateral de los Nervios Pudendos ¿Por qué decidiste darte visibilidad como paciente en redes sociales? ¿Qué te ha aportado?
Siendo sincera fue un consejo de mi psicóloga utilizar Instragram como vía de desahogo y a la vez si podía ayudar a alguien me sentiría reconfortada. Me ha aportado comprensión y empatía de otras afectadas, poder expresar lo que siento y sentirme útil de ayudar con mi experiencia. Y sobre todo otros canales similares, de asociaciones donde poder apoyarme.
Siendo paciente ¿Cuál crees que es el mayor reto o cambio que hay que afrontar en este siglo?
Conseguir una Atención Integral de calidad. No todos los profesionales de la medicina te toman en serio, ni empatizan con el sufrimiento de los pacientes, familiares y cuidadores. Deberían ponerse más en “ la piel del paciente”.
En pocos centros sanitarios / hospitales existe el trabajo en Equipo Multidisciplinar, este tipo de trabajo mejora muchísimo la calidad asistencial y mejores tratamientos.
¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Sinceramente, por experiencia propia y por las experiencias de otras pacientes que he ido conociendo: NO. No todos los profesionales, ni el SNS, se implican en proporcionarte la ayuda necesaria, en parte, por el desconocimiento real de lo que padece el paciente cuando se complica un diagnóstico que no ven claro o desconocen (les cuesta empatizar y ayudarte con las herramientas necesarias o pedir derivaciones para obtener ayuda de otros profesionales)
¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Actualmente es más participativo y compartido que antes, en el que el médico asumía un papel más paternalista, asumiendo la toma de decisión influenciando al paciente que estaba más desinformado de lo que padecía.
Ahora la relación paciente-médico es más PROACTIVA en la que ambos se comunican para cubrir las necesidades del paciente. Aunque no todos los pacientes tiene la suerte de dar con profesionales con gran humanidad y profesionalidad dispuestos a implicarse. A veces se olvidan de que somos enfermos, no enfermedades.
El papel del paciente debería ser mas poderoso, en el cuál el paciente esté debidamente informado de sus derechos, de la información y conocimiento sobre su enfermedad, tratamientos, opciones a valorar…
De manera que los pacientes sea más autónomos y capaces de tomar sus propias decisiones a la hora de elegir un tratamiento. Una participación más efectiva trabajando en equipo (paciente-médico) hará que un paciente bien informado tome mejores decisiones respecto a su salud. Es muy importante lo que el paciente piensa y cree sobre su enfermedad y que va a esperar del tratamiento a recibir.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de detectar una neuralgia bilateral de los nervios pudendos?
Lo primero de todo ayuda psicológica para poder afrontar los cambios en tu vida diaria, poder afrontar todo lo que conlleva sufrir un dolor neuropático y esencial contar con un buen equipo de atención integral, en mi caso me lleva un Equipo multidisciplinar.
Buscar asesoramiento e información en las asociaciones dedicadas a la patología que padeces para que te guíen en los pasos a seguir como: derechos como paciente, ayuda psicológica, descuentos en terapias en clínicas, asesoramiento en solicitud de Discapacidad o Incapacidad, asesoramiento legal, etc.
Mi asesoramiento Legal, de un abogado, fue por cuenta ajena especializado en estos casos.
Apoyo y ayuda emocional en redes sociales en cuentas de afectadas similares donde poder ser comprendida y escuchada… genera un gran alivio.
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
SÍ, desde luego. Puede servir de “gran ayuda” a aquellas pacientes que se sienten perdidas e incomprendidas en su entorno familiar, laboral, social, sanitario y no saben dónde acudir ni con quien hablar de lo que les ocurre y experimentan cada día.
¿Conoces la iniciativa #FFpaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
SÍ , desde hace poco. #FFPaciente es un gran apoyo y una gran herramienta para el paciente donde vosotros ayudáis a dar voz y visibilidad a los pacientes ofreciéndoles apoyo emocional, información de calidad y formación digital a los pacientes.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Cualquier paciente que sufra de dolor neuropático y no se sienta escuchado, ¡que LUCHE! por una atención médica de calidad, que no se resigne y que tiene derecho a una segunda valoración, a una derivación y si se ve muy limitado en su día día, a una discapacidad e incapacidad ¡SIGUE LUCHANDO!
Si quieres saber más de Diana Torrecilla:
- Colaboró con Esther Mohedo (@esthermohedo) – Terapia de dolor pélvico crónico aportando una donación para su APP.
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El Doctor Francisco Carmona del Hospital Clinic y Clinica Women’s Dexeus compartió en su canal la noticia de su caso que salió en TV7 Canal de Murcia: “El caso de Diana, endometriosis severa y neuralgia del nervio pudendo“.
- En la web de FEDER publicaron su testimonio como afectada de una enfermedad rara: “neuralgia del nervio pudendo”.
Si quieres leer más testimonios de personas que conviven con enfermeades raras, pincha AQUÍ.
Y cerramos la entrevista con la canción favorita de Diana: “Unstoppable” de SIA.
La entrada Diana Torrecilla, paciente con endometriosis profunda y neuralgia bilateral pudenda, en #FFPaciente se publicó primero en Asociación #FFPaciente.