Beatriz Cuñado, superviviente de cáncer de colon, en #FFPaciente.

«Creo que la sanidad tal como está ahora mismo no funciona, ni los profesionales ni los pacientes estamos contentos».

Nombre: Beatriz Cuñado.

Twitter: @beatrizce78.

Facebook: Beatriz Cuñado.

¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  

Mi nombre es Beatriz Cuñado Espinazo y nacía hace 42 años en Salamanca, pero vivo en Madrid más concretamente en Leganés casi todos los años de mi vida. Hasta el año 2007 que me independicé y me vine a vivir con mi pareja al casco histórico de Villa de Vallecas.Me podéis encontrar en RRSS como twitter e Instagram como @beatrizce78 y en Facebook como Beatriz Cuñado Espinazo.

Mi vida cómo paciente crónica empezó cuando con 24 años apareció la psoriasis pero donde de verdad me sentí enferma fue en el 2012 cuando me dijeron que tenía cáncer de colon. Llevaba dos años encontrándome rara porque iba mucho al baño, muchas de ellas con mucho dolor y lo que salía por mi ano era una mucosa con restos de sangre unas veces más y otras veces menos. Y tengo que decir que me sentí aliviada porque por fin sabía que era lo que tenía.

 

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno? 

Mis objetivos como paciente es intentar que no vuelva a encontrarse otro paciente tan perdido cómo he estado yo. Nadie te informa de nada y encontrarte tú misma con todas las secuelas que van apareciendo es muy aterrador.

No sé muy bien que es un paciente activo si soy sincera, ni siquiera creo que sea uno de ellos. Pero sí he decidido contar mi historia a toda persona que quiera saber y de la manera más sincera que pueda hacerlo para mejorar la vida de los pacientes que están en mi misma situación y tan perdidos cómo he estado yo.

Creo que los pacientes, si queremos saber todo lo que nos podemos ir encontrando en el camino de nuestra enfermedad por ella o por el tratamiento o no, pero esa decisión tenemos que tomarla nosotros no los médicos ni nadie que está contigo. A mí me hubiera gustado saber que iba a sufrir de incontinencia, o que un componente de la quimioterapia me iba a producir una enfermedad ocular crónica llamada BLEFARITIS y que mis análisis se descontrolarían por un síndrome metabólico y un tiroides lento. Quizá si lo hubiera sabido no hubiera puesto mi organismo en el desastre que es ahora y hubiera llegado antes a especialistas que ni siquiera conocía su especialidad. 

 

Como ya nos has dicho, eres una paciente pluripatológica ¿Por qué decidiste darte visibilidad como paciente en redes sociales? ¿Qué te ha aportado?  

Pues si soy sincera nunca fue mi intención en un primer momento hacerlo, pero Marisol (@MadridMarysun) me habló de vosotros y cómo tenía twitter dije voy a ver. Los primeros viernes ni participaba solo leía y daba me gusta o retweet.Pero creo que cuando cambió mi forma de relacionarme en redes fue cuando asistí al primer café tabú sobre el tema de la MUERTE.

Conoceros y pasar ese tiempo con vosotros y el resto de pacientes me hizo sentir que estaba donde tenía que estar y con quien debía interactuar. A partir de ahí empecé cambiando mi presentación en twitter y a volcarme más en publicar yo también y no solo compartir lo de los demás.Ahí empezó a llegarme información sobre mis patologías que yo ni conocía ni me había parado a buscar. Empecé a contar mi historia y vi que la gente quería conocer no por morbo sino por verdadero interés.

Este confinamiento también ha conseguido que los pacientes nos volquemos más porque necesitamos decir cómo estamos o como nos sentimos. El estar encerrados era nuestra ventana al mundo y donde conocer gente que te aprecia y te quiere cuidar. Antes se conocía gente en los bares ahora se hace en las RRSS, aunque para mí no es nuevo a mi pareja la conocí en el antiguo Messenger.

 

paciente con psoriasis y cáncer de colon

Siendo paciente ¿Cuál crees que es el mayor reto o cambio que hay que afrontar en este siglo?

Interesante pregunta y complicada respuesta. Creo que la sanidad tal como está ahora mismo no funciona, ni los profesionales ni los pacientes estamos contentos. Ambos reclamamos más tiempo de colaboración mutua para un mejor resultado en la salud de los pacientes. Necesitamos un tiempo para poder transmitir todo lo que nos ocurre porque tal como está ahora resumimos y seguramente algo que es clave no se lo decimos al profesional. Quizá nos ahorraríamos muchos viajes si desde un primer momento pudiéramos transmitir todo lo que nos ocurre.

Creo que la tele consulta debe quedarse como apoyo de las consultas presenciales. Muchas veces vamos simplemente a por un resultado de unos análisis y creo que esa información la podemos recibir sin movernos de nuestras casas. Nuestras energías son limitadas y los viajes a los médicos nos agotan. En mi caso el saber que no tengo que preocuparme de si llegaré al baño porque estoy en mi casa me ayudaría muchísimo.

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Creo que al SNS actúa como una empresa privada donde sólo importan los números y no las personas, pero no solo los pacientes sino tampoco los profesionales que formáis parte de él. Primero hay que cuidar al trabajador para que éste a su vez pueda cuidar al paciente. Porque si ocurriera así ten por seguro que la sanidad de nuestro país sería aún mejor de la que ya es.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Creo que el papel del paciente ahora mismo en el SNS es nulo y creo que es un error. Si trabajaran con las asociaciones de pacientes se darían cuenta cómo mejoraría de una forma increíble la información sobre las necesidades reales de los pacientes y creo que se ahorraría mucho tiempo y recursos tanto del SNS como de los propios pacientes. Porque cuando eres paciente crónico y no dan con tu tratamiento muchas veces es por falta de conocimiento de todos los tratamientos que hay para cada patología. Y es un gasto de tiempo, de dinero y de nuestras energías que ya de por sí están tocadas.

superviviente con cáncer de colon

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de detectar una enfermedad crónica?

No soy de recomendar pero para no estar perdido lo mejor es buscar una asociación de pacientes de tu enfermedad ellos mejor que nadie saben por lo que estás pasando y te orientarán además de reconfortarte a la vez. 

Y a la hora de buscar información en internet ten cuidado no todo lo que encuentras es tal como te lo cuentan y puede asustar muchísimo. Una forma fácil de saber dónde buscar la encontramos en la web de #FFPaciente donde tienen un apartado de web para el paciente y de información fiable

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Creo que es lo más generoso y fácil de hacer. Contar tu historia libera al que la cuenta pero también ayuda y orienta al que la lee.

Leer las experiencias de los demás te ayudan a caminar e intentar avanzar en tu camino. El ver que otra persona con enfermedad crónica cómo la tuya ha conseguido avanzar hace que tú también quieras conseguirlo. Cada cuerpo es un mundo y lo que funciona a alguien quizá a ti no te sirva pero si te da la fuerza para buscar tu tratamiento y el siguiente paso para que tu vida deje de ser esclava de tu enfermedad.

Muchas veces los enfermos nos caemos y la idea que esto no es vida pasa por todas las cabezas pero hay que sacar ese pensamiento de nuestras mentes y decir aquí estoy yo y esto es lo que me funciona. Perderemos mucho por el camino pero te aseguro que también ganaras muchas otras, y una de ellas (para mí la más importante) volver a quererte tal y como eres. Quizá ya no eres la Beatriz de antes de la enfermedad pero quizá ella no apreciaba lo que verdaderamente merece la pena las pequeñas cosas que hacen que te levantes cada mañana

¿Conoces la iniciativa #FFpaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

No solo conozco la iniciativa #FFPaciente sino que he empezado a colaborar con ellos. Son un grupo de personas con una empatía por los demás que te llena de fuerza para dar cada pasito necesario para avanzar en tu día a día.

Creo que si no existieran habría que crearlo porque ellos han conseguido algo extraordinario, han conseguido que muchos pacientes crónicos encontremos un grupo de apoyo que no tendríamos de otra forma. Hablo por mí pero estoy segura que muchos más piensan como yo SIN ELLOS SEGUIRIA EN EL POZO donde nos caemos cuando estamos perdidos.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Lo único resaltar que la vida merece la pena vivirla y si buscamos bien lo verdaderamente importante son las cosas pequeñas que cuando estamos sanos no apreciamos.

Que no duden en buscar ayuda porque no habrá cura pero seguro que sí hay tratamientos que harán tu vida más fácil.

 Y sobre todo NOS VEMOS POR LAS REDES  buscarme por @beatrizce78.

Una canción que me gusta mucho y que me da energía una canción de Estopa que se llama PASTILLAS DE FRENO

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