« El hecho de ser mi enfermedad catalogada como minoritaria, es otro motivo que me ha llevado a visibilizarla, ya que creo que es el primer paso para dar más normalidad a todo tipo de enfermedades, patologías o discapacidades».
Nombre: Arturo Góngora.
Instagram: @arturogongora92.
Twitter: @ArthurGongora.
Facebook: Arturo Góngora Fort.
¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?
Mi nombre es Arturo Góngora, aunque creo que no tengo nada que ver con el famoso escritor, todo sea dicho. Nací un 26 de enero, del olímpico año 1992, con una enfermedad congénita considerada «rara» por su relativa «baja prevalencia» en la población. Médicamente es conocida como Osteogénesis Imperfecta, y coloquialmente, como «huesos de cristal».
A nivel estudiantil, cursé hasta acabar Bachillerato y, después, mi formación ha sido autodidacta.
Soy parte del amplio colectivo LGTBIQ+, también llamado de la diversidad sexual y/o de género.
Desde el año 2012/2013, hago activismo en esa doble dirección.
¿Qué es la osteogénesis imperfecta o la enfermedad de los huesos de cristal?
Básicamente, consiste en una mayor fragilidad de TODOS los huesos del cuerpo, incluidos los que tenemos en los oídos, debido a un defecto, normalmente hereditario, en un gen que produce el colágeno de tipo 1, que es el principal para que el hueso se vuelva duro y rígido.
Debido a eso, existe un mayor riesgo de sufrir fracturas, fisuras o luxaciones.
Es algo parecido a la osteoporosis común, pero con otro origen, ya que no existe desmineralización progresiva del hueso.
La Osteogénesis es de nacimiento, aunque, en ocasiones, el diagnóstico oficial puede tardar un tiempo.
La enfermedad puede producir deformidades, sobre todo, en las extremidades inferiores y algunos «efectos colaterales», como yo los llamo, como el tener una estatura inferior a la media; problemas de acúfenos; problemas respiratorios, por deformidades en la caja torácica; y algunos problemas musculares.
La Osteogénesis puede ir unida, como es mi caso, a la llamada Dentinogénesis Imperfecta que consiste en tener los dientes también «de cristal».
¿Cómo afectó a tu infancia y adolescencia tener huesos de cristal?
En general, y por suerte, no me afectó demasiado de forma notable.
Desde siempre, he sabido que no era todo lo «normal» que podía ser el resto de gente. De ahí que piense que, dentro de lo malo que siempre conlleva tener una enfermedad o una discapacidad, es algo «mejor» que sea de nacimiento.
Cuando es así, aprendes a convivir con ella desde el primer momento y asimilar la situación se hace infinitamente más llevadero. Al menos, en mi caso.
Es verdad que es un hándicap hasta para las cosas más básicas, tales como socializar, salir a algunos sitios o acceder a ciertos espacios debido a la poca accesibilidad que sigue habiendo. Esto puede ser algo muy frustrante.
Eso ha sido lo que más me ha afectado, y sigue haciéndolo, actualmente.
¿Qué supone en tu día a día tener esta enfermedad rara?
Un poco parecido a lo anterior. Por suerte, no supone nada excesivamente grave, ni complicado. Sobre todo, teniendo en cuenta que siempre he vivido acompañado de familiares que han podido ayudarme en lo que he necesitado.
En el día a día, mis limitaciones están en abrir cosas que sean excesivamente duras, que estén fuertemente apretadas, o que pesen demasiado para mí. También, en actividades que impliquen caminar mucho, ya que puedo caminar algo, pero solo si tengo algún tipo de ayuda y agarre.
Otro de los hechos que me limitan es el usar silla de ruedas manual que, aunque me ayuda a fortalecer los brazos, acaba siendo cansado, sobre todo si hay pendientes o cuestas.
Aparte de eso, lo más difícil para mí, es, sin duda, el enfrentarme a la sociedad, con todo lo que ello conlleva, sobre todo a nivel social, ya que, a efectos prácticos, no es tan inclusiva, abierta, y diversa como se dice.
¿Por qué decidiste visibilizar tu caso en redes sociales? ¿Qué te ha aportado?
El principal motivo, fue el dar mayor normalidad a mi vida y a mi enfermedad.
Siempre he pensado que, si el resto se muestra en redes tal cual es, aunque alguna vez usen algún filtro de «belleza», yo puedo hacer lo mismo. No hay ninguna diferencia salvo el hecho de tener una enfermedad, por muy rara que se considere socialmente, y ser usuario de silla de ruedas.
Precisamente, el hecho de ser mi enfermedad catalogada como minoritaria, es otro motivo que me ha llevado a visibilizarla, ya que creo que es el primer paso para dar más normalidad a todo tipo de enfermedades, patologías o discapacidades.
Con respecto a lo que me ha aportado, considero que, aunque el proceso de aceptación no ha existido como tal por ser de nacimiento, el mostrarme en redes sociales ha hecho que me empodere más y aumente mi seguridad y confianza en mí mismo. Lo que ahora se denomina ‘body positive’, pero en mi caso en lo que respecta a mi discapacidad.
Aunque también ha traído cierta frustración al ver que la gente no siempre entiende ni empatiza con dicha enfermedad, con la persona, con lo que demanda, o reivindica.
¿Te has visto discriminado alguna vez por tener la enfermedad que tienes?
Sí, sin duda. En lo laboral, reconozco que no he tenido tanta experiencia, pero los datos de paro de personas con discapacidad en España en 2021 son del 22,5%. Y solo y exclusivamente, por tener una discapacidad, nada más.
Donde más he intentado experimentar es en el amor, o al menos, en las relaciones sociales, donde he sido, soy, y creo que seguiré siendo discriminado. Este rechazo ha partido de personas incluso «iguales» o afines a mí, lo que se conoce como ‘endodiscriminacion’.
Especialmente lo he sentido por parte del colectivo homosexual, que ha sido lo que más frustración y pena me ha causado. Además, de las peores formas, tildándome de carga, no aceptando mi cuerpo y pretendiendo cambiarlo.
Eso sin contar con la discriminación arquitectónica, no existiendo la accesibilidad universal que debería haber a través de una ley, Todas esas cosas, se siguen dando mucho y yo lo he sufrido y lo continúo haciendo.
¿Qué recursos recomendarías a una persona con osteogénesis imperfecta o a la familia a cuyo bebé le acaban de diagnosticar?
En primer lugar, que intenten buscar ayuda profesional para que les ayude a asimilar y aceptar la enfermedad. También que intenten buscar gente afín: padres, madres, tutores y a otras personas con la misma enfermedad. Es bueno compartir experiencias y sentimientos, ya que, aunque tengamos lo mismo, no tenemos porqué haberlo vivido igual.
Y, por supuesto, que se intenten poner en las mejores manos médicas, que, por suerte, cada vez hay más, para poder mejorar su calidad de vida.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Ya que tengo la ocasión, me justaría poner en valor que las personas con discapacidad en general, y las personas con Osteogénesis Imperfecta, en particular, tenemos una sexualidad igual que la del resto de las personas, aunque la expresemos de otra forma o la sintamos diferente. Esta sexualidad puede ser diversa en cuanto a orientación sexual como a identidad de género.
Debe ser tenida en cuenta y fomentar los recursos, la atención sociosanitaria y la accesibilidad necesarios.
Y a nivel personal hay que no limitar, ni sobreproteger en exceso, para que podamos tener la mejor, más sana, y más diversa sexualidad. Eliminando tabúes, prejuicios, mitos y miedos en la medida de lo posible.
La Asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio del paciente es individual e intransferible.
Si deseas conocer otros testimonios de personas que conviven con una enfermedad rara, no te puedes perder las siguientes experiencias aquí.
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