«La epilepsia está aceptada en mi vida y voy investigando lo que es mejor para mí y para mi cerebro».
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Mi nombre es Andrea Lozano, tengo 31 años y desde los 17 tengo epilepsia. En estos catorce años he recorrido una travesía bastante larga, dura y complicada. A veces más tranquila y otras veces más compleja. Un día apareció Lolito Epiléptico y comencé como agente de salud y paciente experta para hacer divulgación sobre la epilepsia. Dar visibilidad a la sociedad y apoyo a todas las personas con epilepsia y su entorno.
Me encanta escribir, hablar sobre la epilepsia y sobre todo apoyar a las personas que aparecen en un mundo nuevo al encontrarse con la epilepsia en sus vidas.
Soy una persona activa, me encanta la música, tocar el piano y leer. Además, me encanta el cine y ver películas tanto nuevas como las que ya he visto infinitas veces. Por último, comer es lo mejor… merendar hace que me sienta feliz. Me encanta poder compartir tiempo con mi familia y con mis amigos. Adoro el mar y su sonido. Soy fan de las vacas y verlas en el campo.
¿Cómo llegó el diagnóstico de epilepsia?
Tenía 17 años cuando tuve mi primera crisis. Estaba en un hotel y me caí de la cama, debido a la crisis, mientras dormía. Después parecía un zombi caminando por la habitación e intentando ir al baño. Pero no sabía que era una crisis porque nadie lo vio. Mis padres y yo pensamos que fue una caída sin más al no estar en mi cama.
Unos meses después tuve otra crisis, esta vez mi padre sí lo vio y fuimos al hospital. Yo tenía mucho miedo. Me hicieron varias pruebas (EEG y resonancia magnética) y me dijeron que tenía epilepsia. Lo único que hacía era llorar. No me lo creía. Durante mucho tiempo pensé que era un sueño muy largo y que algún día me despertaría y todo volvería a ser como antes. Pero aquí estoy. Mi foco epiléptico está en el cuadrante posterior izquierdo del encéfalo y no en el lóbulo temporal como creyeron al principio.
¿Qué supone tener epilepsia en tu día a día?
Mi día a día desde hace ya bastante tiempo está bastante “controlado”. Con esto quiero decir que la epilepsia está aceptada en mi vida y voy investigando lo que es mejor para mí y para mi cerebro.
Lo primero de todo es la toma de medicación. Al ser una enfermedad crónica tienes una medicación con unas dosis concretas cada día que son imprescindibles tomar para que no haya crisis o al menos disminuirlas lo máximo posible. En mi caso es una epilepsia refractaria (la medicación no controla las crisis al 100%) y tengo crisis semanalmente, pero mis pastillas son mis amigas y me ayudan a continuar.
Además, es bueno tener unos hábitos saludables necesarios para que tu cuerpo, tu cerebro y tu mente estén sanos. Aquí incluyo algunos: no tomar alcohol ya que entra en tu sangre y hace que tu medicación no funcione al 100%; no tomar drogas (por la misma razón); tener unos hábitos del sueño concretos, es decir, tener un buen horario de entre 7 y 9 horas para que tu cerebro descanse; intentar que no haya estrés (esto es bastante difícil en ocasiones, pero hay que ver cómo gestionarla si aparece).
A veces, puede aparecer una crisis y es bueno conocer cómo te encuentras y qué hacer después con tu día. Ver si puedes continuar o necesitas parar y terminar el día descansando. Por ello es necesario que el paciente conozca sus crisis, cómo le afectan y cómo puede encontrarse emocionalmente. Al igual que su entorno conozca cómo ayudarlo y apoyarlo.
¿Ves alguna limitación en algún aspecto por tu enfermedad?
Sí. Desde que llegó la epilepsia a mi vida veo limitaciones, pero con el paso del tiempo y al querer conocer más la enfermedad no quiero verlas como limitaciones, las quiero ver como una forma diferente de hacer las cosas.
Pongo dos ejemplos: cuando empecé a estudiar en la universidad pensé que nunca iba a terminar y que sería algo imposible para mí. Veía a los compañeros de clase pasar de curso y sacar la carrera y yo creía que nunca acabaría. Pero al final fui a mi ritmo y terminé, a pesar de que me costó. En ese momento fue una limitación.
Ahora pienso en el trabajo. Veo que me cuesta mucho encontrar trabajo y he visto cómo me han limitado y me han dicho que no en ocasiones, debido a la epilepsia. Pero actualmente lo que pienso es que, a pesar de que me cueste, puedo hacerlo a mi forma y a mi ritmo.
Cuando aparece la epilepsia cada persona va a ver su limitación o limitaciones en su día a día, pero es importante pensar en ello como una forma diferente de vivir, abrir otro camino quizá algo más difícil. Porque va a estar contigo cada día.
¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada?
Es importante que pase el proceso de aceptación. Una enfermedad crónica no es algo que tú eliges, pero creo que es importante conocerla, saber qué puntos positivos y negativos puede darte en tu día a día e ir a por ello.
Además, animo a que cada persona vaya a su ritmo y aprenda cómo hacer las cosas. Cada cerebro es un mundo, la epilepsia es diferente en cada persona, por ello es importante ver cómo te afecta y cómo hacer para que puedas con ello. Porque puedes.
Algo que no descubrí hasta bastantes años después del diagnóstico es la importancia de ir al psicólogo. Una herramienta que veo imprescindible para aceptar una enfermedad crónica, entender cómo vivir con ella y gestionar las cosas que van apareciendo en tu día a día, y también para descubrirse a uno mismo.
¿Qué recursos recomendarías a personas que le han diagnosticado de epilepsia?
Lo primero de todo es entender lo que te pasa, saber qué opciones hay, conocer la medicación que tomas y cómo te afecta, además del cómo te sientes.
Hacerte un horario: conocer cómo te vas encontrando y ver cómo es mejor el día a día para ti (tu trabajo/estudio, horas de sueño, necesidad de descanso, actividades sociales…)
Apuntar cómo te encuentras cada día, cuándo tienes crisis (hora, lugar y tipo de crisis) para luego explicárselo al médico y preguntarle todas tus dudas. Crea tu propio cuaderno, archivo en el ordenador… lo que veas mejor y más práctico.
Estudiar todas las dudas que tengas, pero siempre en espacios especializados, ya sea con médicos, farmacia o en internet.
Puedes ir al psicólogo. Va a ayudarte a aceptar lo que te ocurre y a conocer cómo puedes seguir mejor tu día a día. El autocuidado es muy importante.
Hablar con tu entorno. Esto, por supuesto, es decisión de la persona. Pero creo que puede ser muy beneficioso el hablar con tu familia y amigos sobre lo que ocurre y el cambio en tu vida. Habrá personas que quizá desaparezcan de tu vida ya que no quieran entender lo que te ocurre y no te apoyen, pero siempre habrá personas que estarán contigo.
Hablar con otras personas que les ocurre lo mismo. La primera persona que va a entenderte eres tú, pero otras personas con tu misma enfermedad (o quizá otra enfermedad crónica) pueden apoyarte, darte consejos y animarte… y viceversa.
¿Crees beneficioso compartir experiencias de salud?
Sí. Empecé con Lolito Epiléptico hablando sobre mi experiencia, pero conforme pasó el tiempo lo que quise fue hablar sobre la epilepsia de un modo más abierto. Por ello quise hacerme agente de salud y estudié para ello. Al final, estoy dando información sobre una enfermedad y quiero por un lado que la sociedad conozca qué es la epilepsia, quitar mitos y visibilizar y por otro, apoyar a las personas con epilepsia y su entorno (familiares o amigos). Quiero que la información sea veraz.
Cuando sales de la consulta el primer día que te han dicho que tienes epilepsia puedes pensar ¿y ahora qué? Y por eso quise ponerme a hacer divulgación.
Es interesante conocer sobre la epilepsia y todo lo que puede ocurrir, me gusta visibilizar y que la sociedad respete. Soy muy fan del cerebro.
Además, hablar sobre tu experiencia anima a las personas a seguir adelante. Me encanta cuando me escriben para decirme que les ha servido alguna experiencia que he relatado, porque siento que he ayudado a otra persona a seguir. Eso es lo que me hubiese gustado tener con 17 años cuando me dijeron lo que me ocurría.
También considero que es importante que el entorno vea cómo se encuentra una persona en su día a día. Es imprescindible el apoyo que familia y amigos pueden dar a la persona.
¿Crees que existe mucho mito en torno a la epilepsia?
Bastante.
Existen varios mitos que siguen en marcha por el mundo. Intento hablar de ellos en cuanto puedo e intento quitarlos del medio si los veo en los medios de comunicación o las redes sociales. A veces llamo a la televisión o a la radio para decir que, por favor, rectifiquen alguna noticia en la que han expuesto algo de forma errónea sobre la epilepsia. Ya que estas cosas conllevan al tabú. Un par de ejemplos: el decir ataque de epilepsia en lugar de crisis epiléptica o hablar de meter algo en la boca de la persona cuando tiene una crisis porque se va a tragar la lengua… algo TOTALMENTE ERRÓNEO y que además no ayuda a una persona durante una crisis tónico-clónica.
En el mundo, la epilepsia está unida a convulsiones y caer al suelo, básicamente. Esto es lo que muchas personas ven y creen. Pero la epilepsia significa que tus neuronas (por la razón que sea) no están actuando de la forma que deben y hay un aumento de actividad eléctrica en todo tu encéfalo o sólo una parte de él. Esto significa crisis y hay muchas crisis diferentes. Éstas pueden afectar a las personas físicamente o emocionalmente.
Tu encéfalo es muy grande y hace que puedas actuar y ser tú. Depende de dónde esté tu foco epiléptico va a producirse algo anómalo. Imagínate que tienes una crisis en la zona del cerebro que lleva a cabo la actuación de tu visión… y de repente ves de una forma diferente. Eso me ocurre a mí y son crisis focales sensoriales. En esas ocasiones no tengo convulsiones, pero tengo una crisis y después de ella no me encuentro bien, debo descansar y emocionalmente tengo un cambio negativo. Otras veces sí que caigo y convulsiono y esto son las crisis tónico clónicas. Este es mi caso, pero cada persona tiene sus crisis, pueden ser como las mías, pero la forma en la que le afectan puede ser parecida o diferente a mí.
Este es uno de los temas que explico en los talleres de educación para la salud. Qué es la epilepsia y qué tipo de crisis puede haber. Para que se entienda, se pueda saber cómo actuar y ayudar a una persona con cualquier crisis y, algo importante, qué hacer después de ella.
¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista?
Para las personas con epilepsia, las animaría a ver la importancia de seguir adelante siempre a su ritmo, paso a paso. No hay prisa. El agobio no sirve de nada. Y la importancia de aceptarse y quererse tal y cómo eres. La epilepsia forma parte de ti, obviamente a veces cuesta, pero es mejor llevarla a tu lado que como un saco que pesa y no puedes seguir.
Para el entorno, si conoces a alguien con epilepsia apoya a esa persona. Si no sabes qué es esta enfermedad, qué hacer ante una crisis o cómo apoyar a la persona… investiga. Hay muchos sitios en los que puedes leer información y preguntar a otras personas relacionadas con este mundo si no sabes alguna cosa.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
¡Sí! En octubre publiqué el cuento de Lolito para apoyar a todas las personas con epilepsia y su entorno, y que vean que pueden con ello. Es un cuento realizado junto a mi amigo Álvaro, el ilustrador de Lolito. Estoy muy emocionada porque llevaba mucho tiempo intentando que salga este cuento y por fin ha visto la luz.
Por otro lado, me gustaría que en los centros de educación dijeran más veces sí a Lolito y los talleres sobre educación para la salud especializados en epilepsia.
Pienso que hacer estos talleres es necesario en la sociedad y además aumenta la inclusión de todas las personas con epilepsia que no se sienten incluidas en la sociedad.
Termino agradeciendo a FFPaciente el darme la oportunidad de poder poner mis palabras aquí y que otras personas puedan leerlo.
La Asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio del paciente es individual e intransferible.
Si deseas conocer otros testimonios de personas que se consideran pacientes activos, no te puedes perder las siguientes experiencias aquí.
La entrada Andrea Lozano, mujer con epilepsia, en FFPaciente. se publicó primero en Asociación #FFPaciente.